Sindrome dei bambini farfalla
È notizia di questi giorni la morte a soli diciassette anni del “bambino farfalla” Jonathan Pitre. La coraggiosa storia di questo ragazzo canadese era salita alla ribalta nel 2014, sulle pagine del Ottawa Citizen. Di recente, poi, il canale sportivo canadese TSN ha dedicato un documentario a Jonathan.

Ma cosa significa l’espressione “bambino farfalla”?

Scientificamente nota come Epidermolisi Bollosa (EB), la Sindrome dei bambini farfalla è una rara malattia genetica della pelle, che rende cute e mucose estremamente fragili, causando bolle, vesciche e lesioni costanti dovute al distacco dell’epidermide – la parte superficiale della pelle – dal derma, in seguito a frizioni e sfregamenti anche minimi, a volte persino spontaneamente.

I bambini che soffrono di questa malattia sono chiamati “bambini farfalla” perché la loro pelle è per l’appunto “fragile come le ali di una farfalla”.


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Pur manifestandosi prevalentemente sulla pelle, la patologia può riguardare anche altre sedi come gola e bocca, rendendo quindi difficile deglutire e mangiare, e in alcuni casi anche occhi e ano.

In tutto il mondo si contano circa 500.000 persone colpite dalla Sindrome dei bambini farfalla, di entrambi i sessi e di diverse etnie.

Le cause

L’Epidermolisi Bollosa viene trasmessa dai genitori. Può essere “dominante”, se in arrivo da un genitore malato, o “recessiva”, con entrambi i genitori portatori sani. Non si tratta di una patologia contagiosa e non è trasmissibile per contatto.

Le conseguenze della Sindrome dei bambini farfalla

L’estrema fragilità cutanea dei pazienti affetti dall’Epidermolisi Bollosa determina in loro conseguenze quali infezioni frequenti, perdita di liquidi, dolore, cicatrici, conducendo nei casi più gravi anche allo sviluppo di tumori della pelle.

Il “bambino farfalla”

In questo video sulla storia di Jonathan Pitre, la dermatologa Elena Pope spiega cosa accade alla pelle di chi è affetto dall’Epidermolisi Bollosa.

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